Johanna Noemí Tricarico, referente del colectivo Soy Garrahan y mamá de un paciente, habló en Sueños y Sonidos por Radio 10 Mar del Plata y expuso la crudeza de la crisis pediátrica: chicos sin medicamentos, tratamientos interrumpidos, cirugías suspendidas y profesionales que abandonan los hospitales por los bajos salarios. “Si se mueren no gastan”, afirmó al cuestionar la política sanitaria del Gobierno. También denunció que los grandes medios no quieren mostrar lo que sucede y convocó a una ronda de madres con muñequitas quitapenas frente a la Pirámide de Mayo.
“Nos están matando. Están matando a nuestros hijos”. La frase de Johanna Noemí Tricarico, referente del colectivo Soy Garrahan, fue el cierre de una entrevista atravesada por relatos de chicos que no reciben los medicamentos que necesitan, familias que ya no pueden afrontar los tratamientos y madres que ven cómo sus hijos retroceden después de años de lucha.
En diálogo con Sueños y Sonidos, por Radio 10 Mar del Plata, Tricarico no eligió palabras diplomáticas para describir lo que está pasando con la salud pediátrica en la Argentina. Habló de chicos que esperan medicación oncológica, de pacientes que pierden turnos quirúrgicos, de familias que viajan cientos de kilómetros para terminar regresando a sus casas sin una solución y de profesionales que abandonan el sistema público porque no pueden sostenerse con sus salarios.
Pero también lanzó una acusación política de extrema gravedad. Consultada sobre las razones detrás del deterioro de la salud pública, afirmó: “Es un plan, yo lo creo, esto es personal, y yo creo que es un plan sistemático de exterminio, lo que se considera un gasto. Si se mueren no gastan”.
La frase no quedó aislada. A lo largo de la conversación volvió sobre la misma idea, con una preocupación que atraviesa a las familias de chicos con enfermedades complejas: cuando el Estado deja de garantizar los tratamientos, el costo no se mide solamente en dinero.
“Nos están matando, y nos están torturando”, sostuvo al describir el sufrimiento de las madres que ven deteriorarse a sus hijos sin poder conseguir los medicamentos que necesitan.
Al final de la entrevista, volvió a expresarlo sin rodeos: “Nos están matando. Están matando a nuestros hijos”.
“Nuestros hijos son un gasto para estas personas”
El reclamo de Tricarico tiene como eje un proyecto de ley de salud pediátrica federal que busca establecer un financiamiento permanente y garantizar el acceso a la atención médica de niños, niñas y adolescentes en todo el país.
La iniciativa pretende dar continuidad a la emergencia pediátrica y establecer recursos para medicamentos, insumos, traslados y profesionales. Según explicó, el objetivo es evitar que la atención de un chico dependa de la provincia donde vive, de su cobertura médica o de la capacidad económica de su familia.
“Esta ley viene a dar continuidad de manera permanente a la ley de emergencia pediátrica que jamás se cumplió, que el Gobierno, el Poder Ejecutivo suspendió con la excusa de que no hay presupuestos”, afirmó.
Para Tricarico, el problema excede la situación del Hospital Garrahan y alcanza a todo el sistema sanitario nacional.
“Tengamos en cuenta que el acceso a la salud está centralizado en la provincia de Buenos Aires, porque si es imposible mantener un hospital Garrahan al cual le bajaron el presupuesto en esta nueva ley que se está debatiendo, la ley de presupuesto, si no podemos mantener uno, imagínense 24”.
La discusión presupuestaria, advirtió, tiene consecuencias concretas sobre los pacientes. Y cuando se le planteó que detrás de las decisiones oficiales podía existir una mirada que considera a las infancias como un gasto, respondió:
“Nosotros somos un gasto. Nuestros hijos son un gasto para estas personas. Es eso. No quieren gastar”.
Inmediatamente, contrapuso esa lógica con el derecho a la vida de los chicos.
“Pero es la vida de nuestros hijos y no vamos a parar hasta que esto cambie”.
El caso de Santiago del Estero: “Murió de hambre”
Uno de los momentos más duros de la entrevista llegó cuando Tricarico relató el caso de un niño de Santiago del Estero que, según su testimonio, murió después de que su familia no pudiera acceder a la alimentación medicamentosa que necesitaba.
La mujer explicó que el chico no podía alimentarse por boca y dependía de una sonda. Su tratamiento requería leches especiales que, de acuerdo con lo que contó, Incluir Salud no le cubría desde hacía aproximadamente un año.
“Hace un mes más o menos falleció un niño en Santiago del Estero, porque hacía un año Incluir Salud no le cubría las leches medicamentosas porque el niño no se alimentaba por boca, se alimentaba por sonda”, relató.
La madre había intentado conseguir una negativa formal de la cobertura para iniciar un amparo judicial y obtener los productos por otra vía. Sin embargo, siempre según el relato de Tricarico, se encontró con una respuesta que le impidió avanzar como esperaba.
“Cuando fue a pedir la negativa para poder hacer un amparo para recibir esas leches, Incluir Salud le dijo que no le podían dar la negativa porque le tendrían que sacar el respirador y la camilla, porque el niño tenía internación domiciliaria”.
El costo era imposible de afrontar para la familia. Tricarico precisó que necesitaba comprar 20 latas mensuales, a un valor de $170.000 cada una.
“Esa mamá no llegó a comprar las 20 latas por mes, que valían 170 mil pesos cada lata”.
Después llegó la frase más desgarradora del relato:
“Ese niño se fue a hacer un procedimiento convencional, un cambio de cánula y murió de un paro cardíaco, murió de hambre”.
El testimonio dejó expuesta la situación que denuncian las familias: cuando un tratamiento indispensable no llega, la falta de cobertura deja de ser un problema administrativo y puede convertirse en una cuestión de vida o muerte.
“Hay una decisión de no mostrarnos”
Tricarico también apuntó contra los grandes medios de comunicación. Aseguró que las familias encuentran dificultades para conseguir espacios donde contar lo que viven y denunció que, en distintas oportunidades, recibió respuestas que interpretó como una negativa a cubrir sus reclamos.
“Está muy difícil”, comenzó.
“Ustedes fíjense que el año pasado se votó cuatro veces la ley de emergencia pediátrica y se instaló que como ganó la puja salarial el personal del hospital Garrahan, ya la ley estaba cumplida”.
Según sostuvo, el debate sobre los salarios terminó desplazando otras necesidades que continúan sin resolverse.
“Los medios grandes de comunicación prácticamente que nos huyen cada vez que vamos a pedirles que nos hagan una nota para poder contar esta realidad. Es muy difícil. Es muy difícil instalarlo. Los medios no nos escuchan, no nos responden los medios grandes”.
Luego relató una respuesta que, según dijo, recibió de un periodista de un canal de televisión.
“He llegado a tener respuestas de un periodista de un canal más grande de televisión que me dijo: ‘Cuando seamos cuarenta en la plaza las cubro’”.
La respuesta le resultó especialmente dolorosa por la situación de las madres que integran el colectivo.
“Nosotras no podemos ser cuarenta en la plaza. Tenemos a los hijos más enfermos del país”.
Tricarico identificó al periodista como integrante de A24. También contó que un periodista de Crónica le habría pedido que dejara de repartir volantes para difundir la situación.
“Un periodista de Crónica me dijo que no gaste más en volantes, porque nosotras le entregamos un volantito con un número de teléfono para que nos contacten, que no gastemos más porque tenían prohibido hacernos notas”.
A partir de esas experiencias, formuló una denuncia directa sobre la cobertura mediática.
“Entonces hay una decisión desde los grandes medios de comunicación, es lo que pienso yo personalmente, hay una decisión de no mostrarnos”.
Y explicó qué cree que queda fuera de la agenda cuando los reclamos no encuentran espacio.
“Y no mostrar que los pibes se están muriendo, el futuro de la nación se está muriendo, porque estos niños tranquilamente, muchos de ellos, podrían tener una calidad de vida mejor, una expectativa de supervivencia mucho más alta, con el acceso a la salud y al medicamento que necesitan”.
La acusación es grave y corresponde a su experiencia y a su interpretación de lo que ocurre. Su planteo es que la falta de visibilidad impide que una parte de la sociedad conozca las consecuencias de los tratamientos interrumpidos.
“Entonces hay una decisión política de taparnos, de mostrarle a la sociedad que el Estado, quien debe ser responsable de garantizar la vida de estos niños, los está matando”, afirmó.
Niños sin medicación oncológica y pacientes que esperan durante meses
La situación que describió no se limita a un solo hospital ni a una única enfermedad.
Tricarico advirtió que hay chicos que esperan durante meses medicamentos oncológicos y tratamientos biológicos necesarios para controlar patologías graves.
“Niños esperando medicación oncológica hace meses, biológicos que en enfermedades como, por ejemplo, hemofilia, Crohn, se desangran a los niños sin la medicación”.
La interrupción de los tratamientos puede provocar complicaciones severas y deteriorar la calidad de vida de los pacientes. En enfermedades complejas, la continuidad de la medicación resulta determinante para evitar que los cuadros empeoren.
La referente también cuestionó la falta de medicamentos básicos para familias que no pueden afrontar sus costos.
“Ni que hablar que el Plan Remediar se acabó, y también está sucediendo esto con el resto de las infancias. Hay personas que no tienen ni para comer y van a poder comprar un ibuprofeno para bajar la fiebre de su hijo”.
Su advertencia apuntó a una crisis que, según planteó, atraviesa tanto a quienes necesitan tratamientos de alta complejidad como a quienes no pueden acceder a medicamentos de uso cotidiano.
“Son los niños más enfermos del país, no estamos hablando de un ibuprofeno”, había remarcado durante la conversación.
“Pasó de cuatro convulsiones por semana a doce por día”
Otro de los relatos más duros fue el de una niña que, según explicó Tricarico, había logrado avances importantes con su tratamiento, pero comenzó a deteriorarse por la falta de medicamentos.
La descripción fue concreta: más convulsiones, pérdida de capacidades que había recuperado y un empeoramiento general de su estado.
“Ver que una niña que tardó años en avanzar pasitos a pasitos, pasó de cuatro convulsiones por semana, o a veces ninguna, a doce por día, a no retener esfínteres otra vez, a dormir todo el día, por falta de medicamentos”.
La frase muestra una consecuencia que muchas veces queda fuera de las estadísticas sanitarias: cuando se interrumpe un tratamiento, un paciente puede perder avances que llevaron años de atención médica, esfuerzo familiar y rehabilitación.
Por eso, Tricarico insistió en que la discusión no puede limitarse a cuánto dinero se asigna a un hospital.
“Nos están matando, y nos están torturando”, expresó al describir el sufrimiento de las familias que deben presenciar ese deterioro sin poder garantizar la medicación.
Cerca de 500 trabajadores dejaron el Garrahan
La falta de profesionales es otro de los puntos centrales de la denuncia. Tricarico afirmó que alrededor de 500 trabajadores dejaron el Hospital Garrahan durante el año pasado, entre jubilaciones y renuncias vinculadas con los bajos salarios.
“Hay alrededor de 500 personas que se fueron el año pasado entre jubilaciones y renuncia por bajo sueldo”.
La salida de trabajadores repercute en la atención cotidiana: menos turnos disponibles, demoras en las intervenciones y dificultades para sostener tratamientos.
“Eso impacta directamente en nuestros hijos, son turnos que no llegan o turnos de cirugías que se reprograman, el acceso a medicamentos no está garantizado, hay semanas que entregan medicamentos, hay semanas que no”.
También advirtió sobre las dificultades para conseguir alimentación enteral y otros insumos esenciales.
Para Tricarico, el deterioro salarial empuja a los profesionales hacia el sector privado, donde pueden recibir remuneraciones considerablemente más altas.
“Los medicamentos son extremadamente caros y los profesionales son vitales en los hospitales públicos, porque estos profesionales se van a otras clínicas a cobrar cuatro veces más de lo que cobra el hospital”.
La consecuencia, advirtió, puede extenderse a todo el sistema sanitario.
“Si perdemos el hospital Garrahan o los grandes hospitales nacionales del país, se va a caer el sistema de salud completo, tanto privado, no va a haber plata que alcance para poder cubrir la salud de las personas”.
Y agregó: “Estamos yendo a un camino en el que sólo el que tenga recursos pueda tener acceso a la salud”.
Tres viajes desde Corrientes y tres cirugías suspendidas
La crisis también golpea a las familias que viven lejos de los grandes centros médicos y necesitan trasladarse para que sus hijos reciban atención especializada.
Tricarico contó que un estudiante de periodismo le relató el caso de una sobrina que viajó tres veces desde Corrientes a Buenos Aires porque le suspendieron la cirugía en tres oportunidades.
“Esa mamá y esa familia tuvo los medios suficientes para venir de Corrientes tres veces a Buenos Aires con el hospedaje, el valor de, en este caso, la alternativa o el pasaje. Una persona que no tiene los recursos, ¿cómo hace? ¿Cómo hace para garantizar?”, planteó.
Cada viaje implica gastos de transporte, alojamiento, comida y la organización de la vida familiar. Cuando una cirugía se suspende, esos costos no desaparecen y la incertidumbre continúa.
La pregunta que formuló apunta a quienes no tienen dinero para volver a viajar.
“No estamos hablando de la vida de nuestros hijos, no estamos hablando de que vinieron a un recital. Estamos hablando de, en muchos casos, que si no llegan al hospital se mueren”.
Para la referente, una ley federal debe garantizar no sólo la existencia de hospitales especializados, sino también los medios para llegar a ellos y completar los tratamientos.
“Aquellos que tengan en el bolsillo el dinero suficiente para atenderse”
Durante la entrevista, Tricarico relacionó la crisis sanitaria con el deterioro de otras áreas del Estado, entre ellas la educación y la ciencia.
“Esto es una cadena. A ver, sin educación no tenemos ciencia, no tenemos médicos. Sin ciencia no tenemos acceso a medicamentos de vanguardia para curas de muchas enfermedades que se podrían tener”.
También sostuvo que la existencia de una obra social ya no garantiza, por sí sola, el acceso efectivo a la atención.
“Hoy no están cubriendo los traslados de pacientes en las provincias con obra social. O sea que ya no es si tenés trabajo, tenés obra social, tenés salud. Ya no está garantizado ni eso”.
La consecuencia, según su análisis, es una creciente desigualdad entre quienes pueden pagar una atención privada y quienes dependen del sistema público.
“Entonces, ¿quiénes van a tener acceso a la salud? Aquellos que puedan pagarlas. Aquellos que tengan en el bolsillo el dinero suficiente para atenderse”.
Fue en ese contexto cuando formuló su acusación más extrema contra la orientación de la política sanitaria.
“Es un plan, yo lo creo, esto es personal, y yo creo que es un plan sistemático de exterminio, lo que se considera un gasto. Si se mueren no gastan”.
La afirmación constituye la interpretación política de Tricarico sobre las consecuencias que atribuye a las decisiones del Gobierno. Su denuncia se apoya en los casos de pacientes sin medicamentos, los tratamientos interrumpidos y las dificultades de las familias para obtener cobertura.
“Nuestros hijos les molestan a los poderes”
El proyecto de ley propone financiar la atención pediátrica mediante gravámenes sobre determinados consumos suntuarios —como bienes de alta gama, oro y embarcaciones— y una parte de las grandes ganancias societarias.
La intención es establecer una fuente de recursos para medicamentos, insumos, traslados y personal especializado.
Tricarico afirmó que el colectivo está reuniéndose con legisladores de distintos espacios políticos para conseguir apoyo y lograr que la iniciativa sea debatida.
“Estamos juntando votito a votito, estamos buscando que se debata primero y que se emplace el día jueves 15”, explicó al referirse a las gestiones para impulsar el tratamiento.
La discusión sobre los recursos también generó otro de los pasajes más duros de la entrevista.
“Claro, afectamos a los poderes”, respondió cuando se le planteó que el proyecto podía incomodar a determinados sectores.
Y agregó: “Nuestros hijos les molestan a los poderes, porque si la sociedad escuchara todo lo que tenemos para contar, entendería lo que estamos peleando”.
Para Tricarico, ninguna familia está exenta de necesitar un hospital de alta complejidad.
“Un padre tiene que entender lo que está pasando. El que nadie está exento”.
En ese sentido, recordó la importancia del Garrahan incluso para quienes cuentan con mayores recursos económicos.
“Porque yo le puedo asegurar que todos esos millonarios, si les llega a pasar algo grave a uno de sus hijos, no va a dudar en ir al Garrahan”.
Y completó: “Después lo llevará a otro lado a tratarse, a otro país, o a donde quiera. Pero quédese tranquilo que la primera atención y el diagnóstico lo va a recibir del Garrahan”.
La defensa del hospital público se convirtió así en uno de los ejes de su reclamo: el centro médico que atiende a los pacientes más complejos del país necesita recursos, profesionales e insumos para seguir funcionando.
“Estos niños tienen derecho a vivir, vengan de donde vengan”
La discusión legislativa, insistió Tricarico, no debería perder de vista el derecho a la salud de los chicos.
“Esta ley viene a garantizar el acceso equitativo, los traslados, el presupuesto para insumos y medicamentos”.
También planteó la necesidad de cubrir los cargos vacantes que afectan el funcionamiento de los hospitales.
“Esta ley viene a garantizar eso, a obligar al Ejecutivo a volver a contratar todos estos cargos vacíos que hay y que hoy trastornan la vida de miles de niños”.
Su reclamo, aseguró, no se limita a una disputa entre oficialismo y oposición.
“Cumplirnos la Constitución Nacional, no hay nada, ni más ni menos que eso. Cumplir la Constitución Nacional, cumplir con eso, porque la Constitución dice que tenemos derecho a la vida, a salud, a vivienda, a trabajo”.
La frase resume el planteo de las familias: que la atención médica no dependa de cuánto dinero tiene un hogar ni de la provincia en la que nació un chico.
“Estos niños tienen derecho a vivir, vengan de donde vengan. Son nuestros hijos”, había afirmado durante la entrevista.
Las muñequitas quitapenas y la ronda de las madres
La convocatoria para el jueves 15 será una nueva instancia de reclamo frente a la Pirámide de Mayo, en la Ciudad de Buenos Aires. Tricarico anunció que participarán madres de distintos puntos del país, junto a Madres de Plaza de Mayo, para visibilizar la situación de los chicos que necesitan tratamientos y medicamentos.
La propuesta tendrá un símbolo particular: las muñequitas quitapenas que llevarán las familias para representar a sus hijos.
“Los esperamos el jueves, vamos a hacer la ronda de las madres con muñequitas quitapenas, que están llegando de todo el país para representar a nuestros hijos”, anunció.
“Cada muñequita va a representar a cada niño de cada rincón del país. Para que vean un poquito lo que vivimos nosotras. Un poquito”.
Detrás de esa convocatoria hay madres que buscan respuestas para enfermedades complejas, que deben insistir ante organismos públicos para conseguir medicamentos y que muchas veces no saben cómo van a afrontar el próximo traslado o tratamiento.
Tricarico lo expresó desde el lugar de quien conoce esa angustia.
“Porque no hay nada peor que que se enferme un hijo. No hay nada peor de no poder darle el medicamento o el tratamiento correcto para que tenga una mejor calidad de vida”.
La entrevista terminó con un agradecimiento a quienes le dieron espacio para contar lo que sucede.
“Muchísimas gracias y gracias por darnos voz”, dijo.
Pero las palabras que quedaron resonando fueron las que había pronunciado al describir la situación de las familias y las consecuencias que atribuye al abandono de los tratamientos.
“Nos están matando. Están matando a nuestros hijos”.
No es una discusión abstracta sobre partidas presupuestarias. Es una disputa por medicamentos, por turnos, por cirugías y por la posibilidad de que miles de chicos reciban la atención que necesitan. Mientras el proyecto de ley busca reunir los apoyos necesarios para avanzar en el Congreso, las familias siguen reclamando que el acceso a la salud pediátrica deje de depender de los recursos disponibles en cada hogar.
