Padres y madres de chicos atendidos en el Hospital Garrahan volvieron a levantar la voz. Lo hacen desde “Soy Garrahan”, un espacio que nació desde las propias familias y que hoy reúne a pacientes, ex pacientes y trabajadores de la salud en una red que crece en todo el país.
Dicen que la situación es cada vez más difícil. Hablan de tratamientos que se interrumpen, de medicamentos que no llegan, de falta de especialistas y de programas que directamente dejaron de funcionar. “Hay momentos en los que nada alcanza”, resumen, con preocupación pero también con la decisión de seguir organizándose.
En este contexto, están acompañando una denuncia penal federal impulsada por Familias Argentinas por la Discapacidad. Además, promueven que cada familia registre los problemas que atraviesa a través de un formulario, para dejar constancia de lo que está pasando y sumar fuerza colectiva al reclamo.
El planteo de fondo es claro: hay leyes que fueron aprobadas y que deberían garantizar derechos, pero que hoy no se están cumpliendo. Entre ellas mencionan la Ley de Oncopediatría, la de Cardiopatías Congénitas, la de Enfermedades Poco Frecuentes, la de Emergencia Pediátrica y la de Discapacidad.
Mientras tanto, el grupo sigue apostando a la visibilización. Por eso organizan un festival abierto a la comunidad este sábado 18 de abril a las 14 en el Parque Saavedra, en La Plata. La idea es encontrarse, compartir y, sobre todo, hacer visible una realidad que muchas veces queda en segundo plano.
También invitan a acompañar desde las redes sociales, difundiendo testimonios y publicaciones. “La difusión es clave”, repiten, convencidos de que cuanto más se conozca lo que está pasando, más difícil será mirar para otro lado.
Para quienes quieran aportar su experiencia o dejar registro de alguna situación, el formulario está disponible online:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfgrfkUeyVVJer3spg1qTdI42Dt32ZMShD_nd1Acc9VqDHW3w/viewform
Contacto:Correo electrónico: [email protected]
